Nieuws
Onze initiatieven
De stichting zoekt voortdurend naar treffende manieren om het leven van chronisch zieke kinderen makkelijker te maken.
Kinderboek: De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman (2014)
De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman was het eerste initiatief van de stichting en bovendien dé aanleiding voor de oprichting van Bureau sterrenstof.
Het boek gaat over ongehinderd durven dromen en je niet te laten ontmoedigen door een beperking. In het boek bouwt Steven Sterman aan zijn eigen raket met de grote wens om naar de sterren te vliegen. Zijn werk aan de raket brengt hem een zorgeloos leven en vrijheid maar niet zoals hij had verwacht.
Portrettenboek: Het broers en zussenboek (2018)
Leven met een chronische ziekte heeft een grote impact op de persoon met de ziekte maar net zo goed op het gezin. In dit boek gaat de aandacht voor een keer niet uit naar het kind met de ziekte maar naar zijn broer of zus. Het boek bevat verschillende prachtige portretten en indrukwekkende interviews met broers en zussen. Als collectief werpen zij licht op hoe het is om op te groeien met iemand met een chronische ziekte.
Activiteitenboek: Het vrienden doe boek (2022)
Het leven van een kind met een chronische ziekte is net even anders dan dat van andere kinderen. Waar kinderen zonder aandoening lekker thuis kunnen spelen moet de ander bijvoorbeeld vaak naar het ziekenhuis. Daar is het soms saai en moet je veel wachten.
​
Het vrienden doe boek geeft vriendjes zonder aandoening een idee van dat andere leven, daar in dat ziekenhuis. Bovendien geeft het de ander wat leuks om te doen voor tijdens die saaie momenten in de zorg. Daarbij helpt boek je ook nog eens om het leven met een aandoening beter te begrijpen.
Secretaris
Jacqueline De Jongh-Moolenaar
Al vanaf het begin de handhaver van orde en doelgericht werken bij de stichting. Terwijl de rest van het bestuur leuke initiatieven bedenkt zorgt onze secretaris ervoor dat we hierbij de randvoorwaarden scherp houden, als ANBI-stichting zijn er namelijk veel regels waar je aan moet voldoen. Jacqueline draagt onze doelgroep een warm hart toe en weet de kritische vragen te stellen zodat de initiatieven het beste uit de verf komen..
Voorzitter
Vincent Moolenaar
De initiator achter de stichting, samen met Jacqueline en oorspronkelijk ook zijn collega-kandidaat van De Grote Donorshow, Esther-Clair Sasabone. Als ervaringsdeskundige op het vlak van opgroeien en leven met een chronische aandoening kent hij als geen ander de behoeftes van de doelgroep. Hij streeft met de stichting naar betekenisvolle duurzame initiatieven om het leven van zijn (jeugdige-) lotgenoten makkelijker te maken.
Penningmeester
Rosanne Prins
Per 2024 heeft Rosanne de functie van penningmeester overgenomen van Esther Clair. Beroepsmatig maar ook als partner van Vincent ziet zij eerste rang wat voor gevolgen het opgroeien met een chronische ziekte kan hebben op het leven van onze doelgroep. Rosanne beheert als penningmeester de financiën van de stichting en ziet erop toe dat deze een betekenisvolle bestemming krijgt.